Il ponte

di Giovanna Errore

Lo giro e rigiro tra le mani, anche quando il suo peso (poco più di 170 grammi, dice la casa produttrice) è troppo da sopportare per i miei polsi. Anche quando gli occhi non vedono più. Anche quando la testa mi fa così male che non distinguo più  stimoli interni ed esterni. 

È il mio smartphone, croce e delizia di tutti i Millennial come me. Non sappiamo stare senza, dice qualcuno. E ha ragione, nel mio caso. Sullo schermo scorrono immagini senza senso, ma non sono quelle a interessarmi. Mi interessa la vita che si trova al di là.

Il mio smartphone è il ponte che collega il mio letto del dolore alla vita che c’è fuori.                Scopro luoghi e storie, incontro persone, immagino vite diverse. Contatto associazioni, leggo notizie (ok, leggo anche fan fiction), imparo cose che non avrei mai immaginato. Raccolgo le prove che una vita c’è, anche se in questo momento non è la mia. Da qualche parte batte, pulsa, esiste, fiorisce, deperisce e poi ricomincia da capo. Come la mia, in effetti.

Da quando ero bambina, ho sempre saputo che la mia vita sarebbe stata diversa. Anomala. Strana. Come ero io, come sono sempre stata. Una bambina che non sapeva giocare. Incapace di reggere una palla, incapace di correre, incapace anche di colorare per lunghi periodi di tempo.      

Da bambina, sono diventata un’adolescente strana, poi una ragazza strana, una giovane donna strana. Ho ricevuto la mia prima diagnosi a 23 anni, proprio attraversando quel ponte. 

È stato un sollievo scoprire che l’insieme caotico dei miei sintomi (dolore cronico diffuso, malformazioni delle unghie, disturbi urologici e cognitivi) avesse un nome. 

Fibro: dal latino fibra (tessuto).

Mia: dal greco mus (muscolo).

Algia: dal greco algos (dolore). 

Insomma, dolore di tutti i tessuti muscolari. Non vuol dire granché. 

Oggi sono una più-che-trentenne strana. Il ponte che ho tra le mani mi collega a due milioni di altre persone strane in tutta Italia, e oltre cento milioni di persone strane nel mondo, che si fanno le stesse domande, cercano le stesse etimologie, non trovano risposte soddisfacenti.

Le immagino tutte insieme, una marea, una nazione, un paese, di quelli sovrappopolati. Ma queste persone non stanno mai insieme, stanno più spesso ognuna nel proprio letto di dolore. 

Nel 2010 usciva Girl in the dark (in italiano La ragazza del buio, edito da Garzanti nel 2016). Un memoir in cui, dietro lo pseudonimo di Anna Lyndsey, l’autrice raccontava la sua storia di stranissima convivenza con una rara forma autoimmune di allergia alla luce. Le nostre storie non avrebbero niente in comune, se non il terrore di vedere i nostri medici incapaci di capire cosa fare con i nostri corpi; se non la gioia di riconoscersi nelle disavventure, nel dolore e nella comprensione delle persone oltre lo schermo. 

Gli amici del telefono: così Anna chiama il gruppo che rintraccia, alla fine degli anni ‘90, tramite forum e liste di pazienti degli ospedali (la Legge sulla Privacy era ancora lontana). Persone che hanno la sua malattia. O altre malattie, tutte diverse, tutte strane, tutte incomprese dalla scienza. E quando la scienza non capisce qualcosa, chi può capirlo? Beh, altri corpi che stanno vivendo quella malattia.      

È nella visione romantica di Italo Calvino, dal racconto  Prima che tu dica «Pronto» dell’omonima raccolta (e che ho voluto venisse letto al mio matrimonio) che ripercorro il senso di quello schermo, di quel ponte. 

Ci telefoniamo solo perché nel chiamarci a lunga distanza, in questo cercarci a tentoni attraverso cavi di rame sepolti, relais ingarbugliati, vorticare di spazzole di selettori intasati, in questo scandagliare il silenzio e attendere il ritorno di un’eco, si perpetua il primo richiamo della lontananza, il grido di quando la prima grande crepa della deriva dei continenti si è aperta sotto i piedi di una coppia di esseri umani.

Lui parla di una coppia che si ama a distanza (come me e mio marito, tutto torna), ma questa corrispondenza di amorosi sensi la ritrovo anche nel contatto con chi ha la mia stessa, impossibile malattia. 

In questi anni ho incontrato un sacco di amiche del telefono (secondo i dati ISTAT il 42,6% delle donne in Italia ha almeno una patologia cronica). All’inizio ci incontravamo di nascosto, in gruppi Facebook privati, dove chiedevamo timidamente ad altre pazienti se stessero vivendo i nostri stessi bizzarri sintomi. Ci vergognavamo dei nostri corpi malati, decadenti, mai veramente comprensibili, mai veramente funzionanti.

Col tempo abbiamo iniziato a far sentire la nostra voce, a mostrare i nostri volti. Raccontiamo anche i dettagli più intimi delle nostre malattie, perché raccontarsi significa esistere. Come pazienti. Come malate. Come persone. Oggi l’hashtag #malattieinvisibili conta 16mila post solo su Instagram.

Invisibili perché, pur avendo innumerevoli sintomi e diagnosi diverse, è così che ci sentiamo. Le nostre patologie non si vedono, non danno riscontri negli esami strumentali o nelle analisi, non mostrano segni evidenti sul nostro corpo, sono spesso invisibilizzate anche dalla ricerca medica e dai professionisti. 

Ma nelle nostre vite lasciano segni indelebili: tutto, dal lavoro alle relazioni sentimentali, è influenzato dal dolore cronico che proviamo. 

Solo tra di loro, le persone invisibili si capiscono. Scrivendo la mia tesi di laurea magistrale in Comunicazione Digitale, ho parlato con più di 90 di loro attraverso lo schermo del mio smartphone e del mio pc. Le ho sentite lamentare lo scarso supporto da parte di professionisti sanitari, ma anche amici, parenti, partner. La mia ricerca ha rivelato che, quando partecipano attivamente o passivamente a una community online, le persone con malattie croniche sviluppano livelli di autodeterminazione più alti della media, provano un forte senso di comunità e questi due fattori migliorano la loro soddisfazione di vita. 

Sarò sincera: io lo sapevo già prima di completare quel massiccio lavoro di ricerca che i risultati sarebbero stati questi. Lo provo ogni giorno su me stessa. Quando non sfocia nel trauma dumping (l’atto di riversare in modo continuo, eccessivo e incontrollato il proprio dolore sugli altri), leggere le esperienze di altre persone invisibili è salvifico. Ti fa sentire, beh… meno invisibile. Meno sola. Meno pazza. Tutti deliziosi appellativi che prima o poi, se hai una di queste malattie misteriose, ti verranno appiccicati addosso.

Attraverso quello schermo ho scoperto ottimi medici che si prendono cura del mio corpo malmesso, anche se non capiscono cosa non funzioni o quale sia la soluzione. Ho sperimentato metodi alternativi, acquistato ausili, provato metodi di rilassamento mentale e muscolare. Ma soprattutto, ho scoperto che una vita oltre il mio smartphone esiste. È quella di milioni di persone che non si arrendono, che tentano carriere alternative, che smettono di lavorare e trovano soddisfazione nelle loro passioni, che costruiscono famiglie, case e gruppi di amici in cui la parola d’ordine sia flessibilità.

Dal mio letto di dolore, attraverso lo smartphone, ammiro le loro vite, incoraggio i loro miglioramenti, guardo con tenerezza a tutto quello che riescono a fare e con compassione e amore a tutto quello che gli è impossibile, che è reso impossibile anche a me da questa e altre malattie. E rido. Rido dei meme che facciamo per prendere in giro il nostro corpo in decadimento, delle avventure buffe che le persone che amiamo condividono con noi, dei modi creativi e alternativi in cui la vita sa riorganizzarsi quando si trova davanti a un ostacolo. 

A volte rido anche delle paure che ho, dei pensieri intrusivi che mi insinuano nella mente quando il corpo non funziona. Che fine farò, quali possono essere le mie opportunità di carriera, come potrò mai gestire una casa, una relazione, una famiglia, una vita? A volte,      non rido affatto. Piango fissando lo schermo del cellulare e continuando a fissarlo ripercorro quel ponte. Raggiungo le persone che si trovano dall’altra parte: sconosciute, amiche, sorelle legate a me da questa strada sospesa e impervia che stiamo provando a percorrere insieme.

racconto di Giovanna Errore
illustrazione di Giulia Lerro

Editing di Silvia Rodinó

Giovanna Errore → sbirilla_

Copywriter per mestiere, scrittrice e lettrice per passione. Femminista petulante, secchiona impenitente, entusiasta di tuttecose, figlia del Caos, collezionista di malattie croniche. Contengo moltitudini.